Autisme: dat is toch dat je supersnel kunt uitrekenen dat 7 augustus 1984 op een dinsdag viel?
Nou… nee. Bianca Toeps is fotograaf, websitebouwer en blogger op Toeps.nl. Ze blogt en twittert veel over autisme. In haar eerste boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit legt ze haarfijn uit wat het wél betekent als je autisme hebt.
Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven. Daarnaast geeft ze niet-autistische mensen tips: wat je doet als iemand je liever niet aankijkt, waarom je soms beter kunt mailen en vooral waarom het helemaal geen compliment is als je zegt “maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!”
Het volgende fragment komt uit een van de laatste hoofdstukken van Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit: ‘Niets over ons, zonder ons’.
Niets over ons, zonder ons
Je leest een boek óver autisme, geschreven door iemand mét autisme. Dat klinkt misschien heel logisch, maar het is lang anders geweest. Nog altijd wordt er veel over ons gepraat, en maar weinig naar ons geluisterd. Het zijn vaak ouders die in de media verschijnen, het zijn vaak wetenschappers zonder autisme die ons bestuderen alsof we een exotische diersoort zijn.
Met dit boek probeer ik bij te dragen aan een verandering die gaande is. Een emancipatie van autisten, die óók een stem hebben – zelfs zij die niet kunnen praten. In de volgende hoofdstukken leg ik je uit wat er fout gaat bij organisaties als Autism Speaks, en stel ik je voor aan #ActuallyAutistic- advocates, die de beeldvorming rond autisme proberen te veranderen.
#ActuallyAutistic
Onder de hashtag #ActuallyAutistic vertellen mensen met autisme op Twitter over hun ervaringen. Ze spreken zich onder andere uit tegen Applied Behavioural Analysis (ABA), een therapievorm die vooral in Amerika (maar ook af en toe in Nederland) wordt gebruikt. Deze therapievorm, die tot enkele decennia terug ook veelvuldig werd gebruikt om homo’s te ‘genezen’, probeert gedrag te veranderen door middel van straf en beloning.
Autistische kinderen worden soms wel veertig uur in de week ‘getraind’: veertig uur waarin ze niet met hun handen mogen wapperen (‘quiet hands!’), de therapeut aan moeten kijken en woordjes moeten herhalen. Veel autisten die ABA hebben ondergaan, omschrijven de therapie als traumatisch. Het is een therapie die vooral gericht is op de buitenwereld. Ouders van autistische kinderen krijgen folders waarin ze wordt voorgehouden dat ze straks net als ‘normale’ gezinnen met hun kind naar een verjaardagsfeestje kunnen, of naar het winkelcentrum. Wie ervoor kiest geen ABA toe te passen, gaat volgens de brochures een horrorleven tegemoet. Er is een hele industrie van duurbetaalde coaches opgetuigd, die er per gezin een fulltime baan aan overhouden.
Het schetsen van een horrorscenario is ook het verdienmodel van Autism Speaks. In hun video I am autism uit 2009 horen we een spannende toon aanzwellen, waarna een zware mannenstem dreigend tot ons spreekt, alsof we naar het opeisen van een cyberhack door Anonymous zitten te kijken. ‘I am autism… I’m visible in your children, but I’m not visible to you, until it’s TOO LATE!’ De stem dreigt je nachtrust af te nemen, en je huwelijk. Je zult nooit meer naar de kerk of het park kunnen zonder je dood te schamen, en je zult wegkwijnen in eenzaamheid. In het tweede gedeelte van de video gaat de zon schijnen, komen ouders en familieleden in witte T-shirts ten tonele en wordt Het Grote Boze Autisme strijdvaardig tegengesproken. ‘Je hebt ons onderschat, we gaan je verslaan!’ (Autism Speaks heeft bijzonder veel kritiek gehad op deze campagne en heeft sindsdien hun toon drastisch gematigd. Maar nog steeds spreken ze over autisme als een ‘wereldwijd gezondheidsrisico’ en pushen ze ABA als wenselijke behandeling, dus mijn vertrouwen hebben ze nog niet teruggewonnen.)
Het is tijd om naar mensen met autisme te luisteren
Het is tijd om naar mensen met autisme te luisteren, in plaats van naar bangmakerij. Dat wij anders in elkaar zitten dan de gemiddelde mens, betekent niet dat ons neurotype verslagen of uitgeroeid moet worden. Wat wij graag zouden willen, is meer begrip, zodat er rekening gehouden kan worden met onze gevoeligheden en ruimte gemaakt kan worden voor onze sterke kanten.
In 2013 besloot ik om door middel van een blogpost ‘uit de kast te komen’ als autist. Het was doodeng, want hoe wist ik nu of klanten me nog wel zouden inhuren? En zouden ze mijn autisme tegen me gaan gebruiken, door dingen te zeggen als: ‘Nee hoor, je zou ons nog twaalf foto’s leveren! Dat heb je met je autisme vást verkeerd begrepen!’? Ik drukte op ‘publiceren’ en tot mijn verbazing kreeg ik tientallen positieve reacties, variërend van ‘wat dapper van je!’, tot ‘ik wil niet dat iemand het weet, maar ik heb ook autisme’. Dat laatste gaf me nog wat extra motivatie om me uit te spreken: niemand zou zich gedwongen moeten voelen zijn of haar autisme te verbergen.
Van 31 maart t/m 6 april vindt de NVA Autismeweek 2019 plaats. Hierin vraagt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) extra aandacht voor de ongeveer 200.000 mensen met autisme in ons land.
